Être malade chronique : exercer un métier au service du maintien de soi en vie et transformer son expérience en expertise

Catherine Tourette-Turgis (1, 2) , Lennize Pereira Paulo (1, 2)

1 SU - Sorbonne Université
2 CRF - Centre de recherche sur la formation

Changing therapeutic trajectories in chronic diseases has changed the care pathways of people living with chronic illness. The lengthening and the improvement of the quality of their survival requires to renew the conceptual approaches of the notions of health, disease, cure. This article draws on the analysis of the work and activity of theoretical concepts to put the activities of patients led to the service of self-preservation in life and health as the equivalent of productive and contributive work.From this theoretical premise, the two authors involved in the construction of a new trend in patient education present an innovative device to the university of patients that allows patients who wish to transform their experience acquired in expertise to the service of the patient. improvement of the organization of care.

La modification des trajectoires thérapeutiques dans les maladies chroniques a modifié les parcours de soin des personnes vivant avec une maladie chronique. L’allongement et l’amélioration de la qualité de leur survie nécessite de renouveler les approches conceptuelles des notions de santé, maladie, guérison. Cet article puise dans l’analyse du travail et de l’activité des concepts théoriques permettant de poser les activités des malades conduites au service du maintien de soi en vie et en santé comme l’équivalent d’un travail productif et contributif. A partir ce postulat théorique les deux auteures engagées dans la construction d’un nouveau courant dans l’éducation du patient présentent un dispositif innovant l’université des patients qui permet aux malades qui le désirent de transformer leur expérience acquise en expertise au service de l’amélioration de l’organisation des soins.

As mudanças nas trajetórias terapêuticas das doenças crônicas induziram uma mudança nos caminhos dos cuidado às pessoas que vivem com elas. O alongamento e a melhoria da qualidade de sobrevivência requerem a renovação das abordagens conceituais das noções de: saúde, doença, cura. Este artigo baseia-se na análise do trabalho e da atividade, conceitos teóricos que permitem que as atividades conduzidas pelos pacientes ao serviço da autopreservação da vida e da saúde sejam consideradas como um trabalho produtivo e contributivo.A partir deste postulado teórico, as duas autoras, envolvidas na construção de uma nova abordagem em educação do paciente, apresentam um dispositivo inovador: a Universidade de Pacientes, que permite aos pacientes que desejam transformar suas experiências adquiridas em expertise em benefício da melhoria do sistema de organização da saúde, obter diplomas universitários – Sorbonne Universidade.

Mots clés: maladie chronique; education thérapeutique; université des patients; expertise des malades; le travail du malade; chronic disease; patient education; patients’ university; expert patient; patient’ work

Domaines: Sciences de l'Homme et Société

Catherine Tourette-Turgis, Lennize Pereira Paulo. Être malade chronique : exercer un métier au service du maintien de soi en vie et transformer son expérience en expertise. Sisyphus. Journal of Education, 2018, 6 (2), ⟨10.25749/sis.14254⟩. ⟨hal-04061383⟩