Evaluating wellbeing in children, teenagers, and adults with Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD)

Évaluer le bien-être des enfants, adolescents et adultes en situation de polyhandicap

Daniel Mellier (1) , Anne Boissel (1) , Nicolas Guénolé (2) , Anne-Laure Poujol (3) , Dominique Guédon (1) , Régine Scelles (4)

1 CRFDP - Centre de Recherches sur les Fonctionnements et Dysfonctionnements Psychologiques
2 CRTD - Centre de recherche sur le travail et le développement
3 EPP - École de Psychologues Praticiens
4 CliPsyD - Clinique, Psychanalyse, Développement

The question of assessing, maintaining, or improving wellbeing now extends to medical and educational institutions which welcome people whose adaptive capacities are severely reduced. This is the case with multiple disabilities, postcoma, and minimally conscious states. In these contexts, the assessment of the cognitive skills as well as the emotional and affective states of people with Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) takes on crucial importance as specialized care and tailored treatments are offered to them. However, tools specifically adapted to their multiple and overlapping disabilities are rare. The objective of this article is to provide an assessment tool that integrates the recommendations of the literature in taking into account the wellbeing of people with PIMD. The ECP (Evaluation-Cognition-PIMD) asks psychologists, rehabilitators, and family caregivers to compare their perceptions in order to establish a capacity profile which supports a higher standard of wellbeing in children, adolescents, or adults. Through three well-documented scales (ordinary states, cognitive skills, emotional and affective states), the ECP gives a dynamic assessment of the person with PIMD. It makes it possible to develop individual profiles useful for psychological assessment, in particular when it is transmitted to medical institutions or Local Education Authorities (LEAs). The ECP can thus be used for interobserver analysis of the skills of people with PIMD, especially when a depressive state or psychological suffering is suspected. Analysis of clinical uses by psychologists using the ECP indicates that this assessment tool assists: (a) Dialogue about the skills of the person and not just their deficiencies; (b) Consideration of unforeseen aspects because the observation grid is common to all types of medical staff; (c) Mediation of the relationship between professionals and family members.

La question de l’évaluation, du maintien ou de l’amélioration du bien-être s’étend désormais à des institutions de soins et d’éducation qui accueillent des personnes dont les capacités adaptatives sont très sévèrement réduites. Il en est ainsi des situations créées par le polyhandicap, par l’éveil de coma et les états pauci relationnels. Dans ces contextes, l’évaluation des compétences cognitives, de l’état émotionnel et affectif des personnes polyhandicapées prend une importance cruciale à mesure que des soins ciblés et des prises en charge ajustées leur sont proposés. Pour autant, les outils adaptés spécifiquement à leurs déficiences multiples et imbriquées sont rares. L’objectif de cet article est de proposer un outil d’évaluation qui intègre les recommandations de la littérature dans la prise en compte du bien-être de la personne polyhandicapée. Cet outil, l’ECP (Évaluation-Cognition-Polyhandicap) demande au psychologue, au rééducateur et à un aidant familial de croiser leurs perceptions pour établir un profil des capacités à soutenir pour un mieux-être chez l’enfant, l’adolescent ou l’adulte. À travers trois échelles documentées en hétéro évaluation (état habituel, compétences cognitives, état affectif et émotionnel), l’ECP permet une évaluation dynamique de la personne polyhandicapée. Il permet d’élaborer des profils individuels utiles au bilan psychologique, notamment lors de sa transmission à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Ces profils constituent en effet des éléments précieux lors des examens des demandes d’orientation, effectués par la Commission des droits et de l’autonomie des MDPH. Il offre ainsi des possibilités d’analyses inter-observateurs des compétences chez les personnes polyhandicapées, notamment quand un état dépressif ou plus largement de souffrance psychique est suspecté. L’analyse des usages cliniques par des psychologues utilisateurs de l’ECP indique que cet outil d’évaluation permet : (a) le dialogue à propos des compétences de la personne et pas seulement des déficiences ; (b) de penser à des aspects non prévus car la grille d’observation est commune à tous les intervenants ; (c) de médiatiser la relation entre professionnels et avec la famille.

Mots clés: Well-being; Profound intellectual and multiple disabilities; Cognitive skills; Assessment

Mots clés: Bien-être; Polyhandicap; Compétences cognitives; Évaluation

Domaines: Sciences de l'Homme et Société

Daniel Mellier, Anne Boissel, Nicolas Guénolé, Anne-Laure Poujol, Dominique Guédon, et al.. Évaluer le bien-être des enfants, adolescents et adultes en situation de polyhandicap. Sciences & Bonheur, 2020, 6, pp.130-144. ⟨hal-04079969⟩